Nuova partnership tra PatientsLikeMe e Merck

Lo scorso 13 agosto, Patientslikeme e Merck hanno annunciato la loro nuova partnership per la psoriasi.

La community di pazienti online e l’azienda farmaceutica si uniscono dunque per meglio capire quale sia l’impatto di questa malattia sulla vita dei pazienti e per trovare delle soluzioni innovative a partire dai dati forniti dagli stessi pazienti affetti presenti sul social network.

Il mese della psoriasi

La psoriasi è la più comune fra le dermatiti croniche, i principali sintomi sono: pelle ispessita, arrossata e infiammata con scaglie argentee. Questa malattia colpisce all’incirca il 2% della popolazione mondiale e in particolare affligge il 2,6% della popolazione degli Stati Uniti e il 4% degli italiani.
La sensibilizzazione riguardo questa malattia è necessaria soprattutto poiché la psoriasi è di natura cronica, ma non infettiva. Chi ne soffre dovrà conviverci tutta la vita e non deve venir isolato dagli altri per paura di contrarla. Le cause scatenanti della malattia sono ancora da definire e le terapie utilizzate servono normalmente per bloccare il processo che colpisce le cellule epiteliali.

L’annuncio di Merck rientra nel mese dedicato dall’associazione nazionale americana per la psoriasi alla sensibilizzazione ed educazione del pubblico sulla psoriasi.

Il motto della campagna è: “Psoriasis isn’t contagious, but awareness is.” (la psoriasi non è contagiosa, ma la sensibilizzazione si) e quest’anno l’iniziativa principale dell’associazione è un contest fotografico, in cui i partecipanti sono invitati a inviare una foto che rappresenti la loro convivenza con la malattia. Ogni foto inviata viene pubblicata sul sito web ed è accompagnata da un tasto mi piace di facebook, in questo modo si otterrà l’effetto “virale e infettivo” di cui la malattia in sé è esente.

Merck e patientslikeme: la community della psoriasi

“L’uso efficace delle informazioni sanitarie costituisce il passo in avanti per la cura centrata sul paziente e per la medicina personalizzata“, ha affermato Sachin H. Jain, direttore della Medical Information and Innovation di Merck. “La nostra collaborazione con PatientsLikeMe forma una parte importante della strategia di Merck per stabilire e applicare soluzioni innovative che migliorino la gestione della malattia e l’esperienza del paziente.”

In base all’accordo, PatientsLikeMe lavorerà direttamente con i ricercatori clinici e gli epidemiologi di Merck per analizzare e interpretare i dati sulla psoriasi riferiti dai pazienti che formano parte della comunità di pazienti affetti attiva sul social network .
Infatti, quasi 2.000 persone condividono qui i propri dati e storie di vita in grado di rivelare che cosa voglia dire avere tale malattia. Profili di salute, messaggi nel forum e voci del diario personale evidenziano le loro esperienze. Per esempio grazie alle indagini e ai sondaggi periodici sottoposti ai membri, si è stati in grado di rivelare, tra le altre cose, come la stagione estiva li colpisca fisicamente ed emotivamente.

Come funziona patientslikeme?

Fondata nel 2004 da tre ingegneri, PatientsLikeMe è una società finanziata privatamente dedicata a rendere migliore la qualità di vita delle persone cui è stata diagnosticata una malattia “life-changing“.
Sul mio canale slide share troverete una presentazione dedicata in caso voleste saperne di più.

L’idea è nata da un’esperienza personale di uno dei fondatori con la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) che lo ha ispirato a realizzare una comunità di pazienti, medici e organizzazioni per informare, assistere e rendere più consapevoli le persone affetta da malattie invalidanti, facilitando loro l’accesso alle informazioni e ai servizi di cui hanno bisogno nella gestione della loro malattia.
Il sito è un social network formato dai pazienti secondo il modello dei siti user genereted content. Gli autori dei contenuti sono, cioè, direttamente i pazienti che, registrandosi al sito possono:

• condividere la propria esperienza (nella sezione Share Your Experience);
• trovare altri pazienti che condividono la stessa condizione (nella sezione Find Patients Like You);
• imparare dall’esperienza degli altri (nella sezione Learn From Others).

La registrazione al sito è gratuita e comporta la raccolta di una serie di dati personali, il cui trattamento è dettagliatamente spiegato in un apposito disclaimer sulla privacy policy adottata . In questo modo, gli utenti iscritti hanno a disposizione un proprio profilo e uno spazio personale, che possono aggiornare e, se vogliono, rendere pubblico.

Nel sito viene anche elencata in un forum dedicato tutta una serie di trattamenti farmacologici , con i dati sulle percentuali di utilizzo da parte dei pazienti registrati, le motivazioni per cui vengono impiegati e le opinioni che i pazienti esprimono sul loro utilizzo. Lo stesso meccanismo è anche utilizzato riguardo ai sintomi di cui i pazienti soffrono. Infine, nello spazio community, i pazienti si incontrano, discutono, partecipano le proprie esperienze.

Patientslikeme e il pharma

L’annuncio della collaborazione fra patientslikeme e Merck non sorprende eccessivamente, dato che non è la prima volta che il social network di pazienti collabora con un’azienda farmaceutica e dato che la collaborazione con istituti di ricerca e aziende pharma è proprio uno degli obiettivi lucrativi della società statunitense. Vi è, infatti, un sito dedicato alla partnership con società esterne interessate a ottenere i dati raccolti e anonimizzati da patientslikeme per delle ricerche su patologie specifiche, su effetti collaterali di particolari terapie e per il reclutamento di pazienti per test clinici.
Gli obiettivi raggiungibili attraverso la collaborazione con il social network sono molteplici e riguardano:

• Ricerca – identificazione dei bisogni emergenti della popolazione target di riferimento;
• Sviluppo – diminuzione del tempo necessario per il recruitment dei pazienti e del time-to-market;
• Marketing – auditing delle discussioni in atto che riguardano il proprio prodotto;
• Market Research – identificazione dei principali fattori che possono influenzare il comportamento del paziente;
• Evidence-based medicine/risultati – verifica dell’efficacia e sicurezza dei propri prodotti nel mondo reale.

Altre collaborazioni con il pharma

Novartis, fra le altre aziende, ha già collaborato con patientslikeme , in particolare ha creato delle comunità specifiche dedicate ai pazienti che si sono sottoposti a un trapianto d’organi .
Grazie a questa nuova comunità, i riceventi di organi saranno in grado di monitorare e condividere i loro progressi e di affrontare i problemi che spesso si presentano dopo un trapianto, come ad esempio la preoccupazione per il rigetto dell’organo o per la corretta aderenza alle terapie. La piattaforma aperta permette quindi ai pazienti di imparare gli uni dagli altri e di far avanzare la ricerca, grazie alla condivisione della propria esperienza.

“Abbiamo bisogno di essere più vicini ai pazienti e di comprendere la loro esperienza e le loro esigenze”. Afferma Joe Jimenez, il CEO di Novartis. “Il nostro impegno a sostenere questa comunità sul trapianto, darà forma al nostro modo di fare il nostro lavoro, e in ultima analisi contribuirà a migliorare i risultati ottenuti dai pazienti, ora e in futuro.”

I dati forniti dall’aggregazione dei profili riguardano sia l’aspetto fisico del paziente, attraverso l’annotazione giornaliera e il monitoraggio del proprio peso e di altre caratteristiche tangibili, sia l’aspetto psicologico rispecchiato dall’umore giornaliero riportato nel proprio “diario” virtuale. Di conseguenza, la quantità e il livello di dettaglio dei dati che è possibile ottenere fa si che patientslikeme possa essere considerato come partner strategico per le ricerche aziendali.

Ascoltare per imparare

L’aspetto più interessante di queste partnership è che le aziende farmaceutiche si riscoprono capaci di ascoltare la voce del paziente e sono messe nelle condizioni migliori per poter fare delle ricerche sulla reale efficacia dei loro farmaci e su come i pazienti vivano la loro malattia.
L’importanza di ascoltare i pazienti è un aspetto importante per le aziende del settore e la partnership con i social network e le comunità dedicate esistenti deve rientrare a pieno titolo fra le priorità aziendali di diverse funzioni tra cui, in primis, il marketing.
L’ascolto diventa parte integrante della strategia aziendale e costituisce la base per l’innovazione.
Imparare è fondamentale e le aziende pharma ne sono pienamente consapevoli. Raccogliere i dati direttamente dai pazienti coinvolti nelle comunità online è un approccio estremamente diretto che testimonia l’importanza che il Pharma sta progressivamente attribuendo agli strumenti digital e al loro potenziale. La possibilità di poter mettere le mani su dati aggiornati in tempo reale e su dati che vengono offerti direttamente e liberamente dal paziente o da una comunità di pazienti a un social network non è certamente da sottovalutare.