Open Source: cercare La Cura globale.

novembre 20, 2012 in Pharma on line di Oscar Lambrughi

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Oggi vorrei parlarvi di un progetto molto interessante. Si tratta di un’iniziativa tutta italiana, che riesce a coinvolgere la comunità di medici, pazienti e artisti a livello globale.
Più volte ho parlato di come sia naturale che un paziente ricerchi online informazioni sulla salute, soprattutto quando gli viene diagnosticata una malattia, ma Salvatore Iaconesi, 39 anni, artista e docente universitario ha preso veramente in mano la propria situazione da quando, dopo aver fatto degli esami di “routine”, ha scoperto di avere un cancro al cervello.
Dopo la diagnosi Salvatore decide, infatti, di aprire un “dibattito” globale e di pubblicare online la sua cartella clinica, in modo tale da raccogliere quante più opinioni possibili. Tuttavia Iaconesi ha incontrato non poche difficoltà nel rendere fruibili le informazioni in essa contenute, di fatto le cartelle cliniche digitali hanno un formato chiuso e proprietario che lui ha dovuto “craccare” per poterle rendere accessibili a terzi.
Il suo sito web personale ha aperto a settembre 2012 una nuova sezione dedicata a La cura, che ha già un gran numero di interventi e stimolato non pochi dibattiti, ma ciò che è ovvio e indiscutibile è che questo progetto ha dato un nuovo significato al termine Open Source.

Dal sito è possibile scaricare tutto ciò che è contenuto nelle sue cartelle cliniche – le TAC, la risonanza magnetica, gli appunti di laboratorio e la diagnosi del suo glioma. Dopo solo qualche giorno dalla messa in rete della cartella, Iaconesi è riuscito a condividere i suoi dati con 3 medici, ricevendo rapidamente delle risposte.
Salvatore non ricerca solamente informazioni da medici, ma invita chiunque a collaborare al suo progetto. I risultati dopo solo un mese sono stati strabilianti:

  • 35 video prodotti;
  • 15.000 testimonianze di persone nella sua stessa condizione;
  • 60 medici hanno offerto il loro aiuto e di 40 di questi ha ricevuto le referenze da parte di 500 dei loro pazienti o ex-pazienti;
  • 50.000 strategie diverse suggerite per la cura del tumore al cervello che spaziano dalla medicina tradizionale, alla medicina alternativa, all’esoterismo, ai consigli per un stile di vita sano;
  • 200 persone hanno aiutato Salvatore e la sua compagna a classificare le informazioni ricevute.

La strategia “anti-cancro” che Salvatore sta costruendo con il suo progetto è una strategia globale, il suo intento non è quello di fermarsi alla medicina tradizionale e all’oncologia, ma è quello di unificare contributi canonici e non nella speranza di poter venir a conoscenza di quante più informazioni possibili sulla sua malattia.

Il progetto ha  attirato l’attenzione del Governo italiano e in particolare del deputato Marco Beltrandi che in una interrogazione al ministero della salute afferma “non è solo un sito che potrà dimostrarsi utile per chi l’ha creato, ma per moltissime altre persone. In primo luogo perché crea un modello, una pratica replicabile che potrebbe essere portata a sistema, diventare prassi in tutti quei casi per i quali il consulto con medici specialisti può fare la differenza tra la vita e la morte. […]Potrebbe quindi essere utile e opportuno assumere iniziative normative per consentire all’amministrazione sanitaria la consegna ai pazienti di cartelle cliniche digitali in formato aperto e non più in quello chiuso e proprietario attualmente in uso“.
Il progetto ha permesso che si sviluppassero delle conversazioni davvero peculiari, neuro scienziati con nutrizionisti, medici oncologici con esperti di medicina cinese”, afferma Salvatore e continua sostenendo che la sua decisione di sottoporsi a un intervento chirurgico è ora fondata sulle consultazioni con 40 diversi medici e non più solo sul suggerimento del proprio medico curante.
I medici specialisti si sono sempre confrontati fra di loro per la cura dei pazienti con casi clinici complessi, ma fino a ora il paziente è stato sempre escluso dall’equazione.
Il progetto di Salvatore Iaconesi apre la strada per una collaborazione globale, realmente open source, che non esclude il paziente, ma lo mette al centro dell’attenzione e crea le condizioni che gli permettono di venire a conoscenza della totalità delle informazioni disponibili sul suo stato di salute in modo tale che possa decidere in modo cosciente quale sia la cura da intraprendere.
Questa iniziativa patient-initiated fornisce un importantissimo punto di riflessione perché parlando di web, di digital media, si corre il rischio a volte di dimenticare che il paziente è prima di tutto un essere umano, privilegiando invece l’aspetto della mera raccolta dei dati. Se non si coinvolge attivamente il paziente, è difficile ottenere una reale e rilevante innovazione. Ancora una volta il web rivela le sue infinite possibilità.

Per poterne sapere di più, vi invito a guardare il video dell’intervento di Iaconesi alla conferenza TEDx Transmedia, che si è svolta a Roma lo scorso 28 settembre.