FindZebra, il motore di ricerca per i medici sulle malattie rare

maggio 28, 2013 in Case Studies di Oscar Lambrughi

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FindZebra è un progetto per un motore ricerca specializzato nelle malattie rare, destinato esclusivamente a medici professionisti, che devono affrontare una diagnosi complessa.
Le malattie rare, infatti, sono difficili da diagnosticare e questo portale vuole essere un utile supporto ai medici in cerca di ipotesi diagnostiche.

Il termine “zebra” è utilizzato nel gergo medico per indicare una diagnosi sorprendente, coniato nel 1940 da un professore dall’University of Maryland School of Medicine che così descrisse una diagnosi complessa e inaspettata “When you hear hoofbeats behind you, don’t expect to see a zebra”.

findzebra


FindZebra si presenta con una semplice interfaccia, su tutti i dispositive, e può essere facilmente utilizzato per raccogliere informazioni affidabili online con articoli medico scientifici pubblicati sul tema delle malattie rare e genetiche.
Nell’area di ricerca, in home page, viene richiesto di specificare alcuni sintomi del paziente. Se per esempio digito “skin patches”, compaiono 20 tipologie di possibili diagnosi e la descrizione di ognuna nel dettaglio, con l’indicazione della fonte.

findzebra-malattie-rare

 

Il portale raccoglie un indice con oltre 31 mila articoli provenienti da :

  • Orphanet: www.orpha.net
  • NORD Rare Disease Database and Organizational Database: The National Organization for Rare Disorders (NORD), rarediseases.org/
  • The Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD): rarediseases.info.nih.gov/GARD
  • Swedish Information Centre for Rare Diseases: Swedish National Board of Health and Welfare, www.socialstyrelsen.se/rarediseases
  • m-Power Rare Disease Database: Madisons Foundation, www.madisonsfoundation.org/
  • Health On the Net Foundation: www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/
  • Rare Diseases. About.com Health: rarediseases.about.com/
  • Genetics Home Reference: ghr.nlm.nih.gov/BrowseConditions
  • Online Mendelian Inheritance in Man: OMIM. McKusick-Nathans Institute of Genetic Medicine, Johns Hopkins University (Baltimore, MD) and National Center for Biotechnology Information, National Library of Medicine (Bethesda, MD), on www.ncbi.nlm.nih.gov/omim/
  • Wikipedia: en.wikipedia.org/

Le malattie rare sono difficile da diagnosticare, secondo l’Organizzazione Europea Delle Malattie Rare il 25% delle diagnosi avvengono tra i 5 e i 30 anni di ritardo. Quindi non c’è da stupirsi che medici e specialisti ricerchino sempre più modi per ridurre questo iter, cercando anche informazioni online.
I tradizionali motori di ricerca non sono, però, ottimizzati per questa particolare “ricerca”, il pageRank di google, per esempio, considera importanti pagine maggiormente “visibili”, caratteristica poco presente per quello che riguarda le malattie rare, soprattutto se si è in cerca di informazioni rilevanti e autorevoli.

Radu Dragusin, External Lecteur dell’Università di Copenaghen, Paula Pectu, Consulente alla Findwise Aps, e Ole Winther, professore associato alla Technical University of Denmark, hanno quindi deciso di creare un motore di ricerca su misura per i medici che stanno cercando informazioni su malattie rare, in modo che possano ottenere subito risultati pertinenti e di valore. Anche se il sito è ancora in fase di progetto, è possibile accedervi al link findzebra.com.

Si tratta di uno strumento che potrebbe essere prezioso per la comunità medica, ancora da valutare l’utilizzo da parte dei pazienti, sul sito infatti c’è un messaggio di attenzione:

WARNING! This is a research project to be used only by medical professionals.
Although the articles indexed by the system have been written by medical professionals or reviewed by medical associations, it is strongly recommended that, as a patient, you consult you local health care provider.